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L'elaborazione del lutto in oncologia pediatrica INTERVISTA CON DANILA DI PRESO, TESORIERA AGOP A cura di Valentina Nesci
Fig. 1 (da sinistra in primo piano: Grazia Cassatella, Danila Di Preso, Domenico A. Nesci; sullo sfondo alcuni Allievi dei Corsi in Psico-Oncologia dell'Università Cattolica)
Come ha conosciuto l'AGOP e perché dedica una parte del suo tempo a questa Associazione? Risposta 1: Io non ne parlo mai con nessuno ma mi trovo qui, in questa Associazione, da genitore. Sono otto anni, adesso a Marzo, che mio figlio, di nove mesi, è stato ricoverato al Gemelli, ed io con lui... In pratica non sono mai uscita finché non è morto... sono stata qui con mio marito e abbiamo vissuto qui in una residenza protetta. Io poi mi sono avvicinata all'AGOP ed anche lui... La mia famiglia è l'AGOP, il Gemelli... Domanda 2: Le Associazioni svolgono quindi, di fatto, una funzione di supporto paragonabile a quello di una famiglia? Risposta 2: Si, è proprio così. Io sono stata fortunata perché ero supportata da tutta la mia famiglia, avendo due sorelle e una mamma molto presenti, che mi hanno sempre aiutato, un'altra bambina, mio padre, i nonni, una famiglia numerosa e disponibile... Ma l'Associazione ha giocato un ruolo egualmente molto importante. Senza tutti questi aiuti sarebbe stata un'esperienza ancora più traumatica. Domanda 3: Quando ha deciso di entrare nell'AGOP? Risposta 3: Quando mio figlio è morto. Forse, in quel periodo, ho detto a me stessa: "OK, io sto perdendo mio figlio, perché poi lo senti che piano piano lo stai perdendo..." Forse, per la disperazione di questa consapevolezza, che io ho sempre avuto, come sensazione, fin dall'inizio, e tenuto dentro di me, mi sono chiesta che cosa potevo fare... E poi, apparentemente per caso, è venuto, ecco, con Benilde (la Signora Mauri, Presidente dell'AGOP) questo rapporto e... e quindi ho cominciato a dire a me stessa: "Appena finisco..." Domanda 4: Cominciare ad impegnarsi in una Associazione come l'AGOP potrebbe essere un modo per cercare di elaborare un lutto oncologico? Risposta 4: Non avevo mai pensato questa cosa in questo modo, ma ora che ne parlo mi sembra che sia andata proprio così. La cosa più brutta a cui ripenso sono i giorni intercorsi dalla sua morte al funerale... Ecco, io penso sempre, quando succede agli altri, a questi giorni, che per me sono stati due giorni interminabili... Io dico: "Come ho fatto a superare quei due giorni?" La malattia ti ci trovi, sei... c'hai un'adrenalina diversa! Ma quei due giorni... Lì, ecco, magari avendo l'Associazione dietro, e comunque riuscendo a parlare di questa cosa subito, con loro, ti chiedi: "C'è altro che posso fare? Che c'è da fare?" In quei giorni mi sono detta: "No, io qui devo rimanere... qui devo rimanere, perché altrimenti questo non è servito a niente..." Questo è il pensiero che ho avuto, subito. Prima no, perché prima l'impegno in AGOP poteva distrarmi da lui, quindi non l'ho avuto proprio, questo pensiero! Prima non sapevo, non volevo sapere neanche che facessero... forse, proprio per questo, capisco le famiglie che sono venute dopo nell'Associazione. Perché io pure non lo capivo, non lo capivo perché non c'avevo tempo... e invece subito dopo ho capito che era importantissima questa cosa... l'Associazione. Poter restituire l'aiuto ricevuto, essere aiutati a ricordare in modo meno doloroso, aiutando gli altri in situazioni simili, cercare di riparare con l'amore il trauma del dolore... Domanda 5: Ma cosa fa, in concreto, l'Associazione? Può farmi un esempio? Risposta 5: L'esperienza di Gardaland, dove l'AGOP porta i bambini ed i loro genitori, insieme, ogni anno. Io l'ho vissuta personalmente ed è una bellissima esperienza, insieme ai volontari dell'AGOP, che ho conosciuto tutti, anno dopo anno. Da quando mio figlio è morto, ad Agosto, ci sono sempre andata. Io sono rimasta incinta a settembre ed ho avuto un'altra bimba, che ora ha sei anni e mezzo. Quindi io, dalla gravidanza... tutti gli anni... sono andata a Gardaland... tipo Pinocchio, vogliamo dire così? Sono venuta a Gardaland, tipo il 31 Maggio, e ho partorito l'8 Giugno! Io l'ho fatta sempre questa esperienza di Gardaland, e la continuo a fare... e mi porto dietro la prima figlia e pure la seconda, perché per me, forse, questo andare là... Cioè, lui non c'è... però io sto lì per lui, cioè, per merito suo. Merito, perché per me è un merito... comunque io sto qui per lui... quindi io ho associato tutte queste cose... tutte queste cose che vado a fare, che continuo a fare... sono diventata Tesoriere subito, l'anno dopo la sua morte... Io e mio marito all'inizio non riuscivamo a partecipare proprio a tutte le attività dell'Associazione, della vendita dei panettoni, delle uova... Con la bimba piccola era difficile... e mi ritengo sempre fortunata perché posso farlo, perché ho dietro mio padre, i miei, che mi aiutano a seguire le figlie... Però, sì... Credo che l'Associazione, ne sono convinta sempre di più, credo che faccia delle cose concrete, utili... che serva. Domanda 6: Queste sue esperienze mi fanno pensare che non è solo la partecipazione attiva in un'Associazione come l'AGOP che può aiutare nell'elaborazione di un lutto oncologico, ma anche il concepimento di un altro figlio... Che ne pensa? Risposta 6: Penso proprio di sì... In quel periodo pensavo al modo di avere un altro figlio... subito... L'idea di dire: "OK adesso lui non c'è più. Io devo andare avanti, la famiglia va avanti..." Una forma di egoismo? Ogni tanto ci penso ancora se l'ultima nata non mi sia servita servita, parola bruttissima non mi sia servita per superare questo lutto... Forse doveva essere così, semplicemente, era la cosa più naturale... Oppure io, magari, avendo un carattere molto schematico in tutto, sia nel mio lavoro, essendo contabile... sia per la mia vita privata... Però, forse... io mi sentivo al centro di un qualcosa che gli altri cercavano di darmi, e io, dicevo, a loro che do? Cioè io... mai pianto, mai. Ma non perché... Io piangevo da sola, da sola... io da sola piangevo tranquillamente... o con mio marito, e anche lui faceva altrettanto... e a volte mi chiedo... gli altri genitori che li perdono in età avanzata, che non possono poi neanche avere questa gioia successiva... Domanda 7: Quando si concepisce un bambino subito dopo un lutto si rischia di non elaborarlo, di negarlo, di concepire un bambino sostitutivo che rimpiazzi quello di prima per far finta che non sia successo niente, che non sia morto... Risposta 7: Per me è stato il contrario. Il mio sogno, il mio desiderio... io lo sognavo proprio, che non fosse un maschio. I miei sogni erano che lei fosse una bimba, proprio perché lui era stato un maschio. Io non volevo questa cosa, non volevo un rimpiazzo. Avevo una gran paura di poter sbagliare verso la nuova arrivata o il nuovo arrivato, che io potessi rivedere il bimbo che io avevo perso in quello nuovo... Quindi io mi auguravo sempre che fosse una femmina... In effetti è andata proprio così: non si somigliano per niente. Lei è una bambina che a volte mi stupisce... A volte mi domando se non sia nata proprio per fare stare bene noi! Nel mio caso è stata una bambina riparativa, così come io cerco di essere riparativa impegnandomi nell'Associazione, non di sostituirmi ai genitori dei bambini malati. |