Conversazione sui disordini della differenziazione sessuale

Maurizio Mottola

In che consiste la multidisciplinarietà nei riguardi dei disordini della differenziazione sessuale?

Il nostro interesse per le problematiche connesse alle condizioni intersessuali è nato in risposta alle richieste giunte, negli ultimi anni, all'Unità di Psicologia Clinica e Psicoanalisi Applicata dell'Università degli Studi di Napoli "Federico II" da parte di operatori, pediatri in particolare, e di pazienti che richiedevano un sostegno psicologico per affrontare nel migliore dei modi tali condizioni.

La nostra attività si avvale, quindi, della collaborazione tra l'Unità di Psicologia Clinica e Psicoanalisi Applicata e il Dipartimento di Pediatria della medesima Università e si colloca all'interno delle attività del Gruppo di ricerca-intervento impegnato nell'Area dell'Identità di Genere (http://www.progettorlando.unina.it/), attivo dal 1997 presso l'Unità di Psicologia Clinica e Psicoanalisi Applicata, e del Dottorato di Ricerca in Studi di Genere dell'Università degli Studi di Napoli "Federico II".
Nel corso dell'ultima decade, la cura ed il trattamento di bambini nati con una condizione di intersessualità è stata argomento di un dibattito controverso che ha visto il confronto tra medici e psicologi impegnati nella ricerca su tematiche attinenti l'identità di genere.

Tutto ciò ha portato a riflettere sulla necessità di dover riconsiderare l'approccio terapeutico a queste complesse condizioni, evidenziando l'importanza di poter lavorare in questo ambito all'interno di un team interdisciplinare specialistico, composto da pediatri, endocrinologi, genetisti, chirurghi, psicologi clinici, psicoterapeuti dell'età evolutiva e psicoanalisti.

Bisogna, infatti, considerare come i medici insieme alla famiglia siano chiamati a prendere di volta in volta decisioni estremamente delicate legate all'assegnazione del sesso al momento della nascita, alla riassegnazione, ai tempi dell'operazione chirurgica e della terapia successiva, nell'ambito di situazioni che da un punto di vista medico ed eziologico si presentano come estremamente eterogenee.
Tali considerazioni hanno orientato la nostra riflessione tesa ad una proposta di collaborazione interdisciplinare con le Unità pediatriche del territorio napoletano che stiamo formalizzando in un progetto di ricerca-intervento sulle condizioni intersessuali.
Obiettivi di tale progetto sono:

1. svolgere un'analisi della casistica presente nelle principali strutture ospedaliere ed assistenziali del territorio napoletano e dei modelli d'intervento utilizzati dai medici;

2. condurre osservazioni dei bambini e loro famiglie al fine di individuare elementi utili a formulare ipotesi di lavoro successive;

3. interventi psicologici con bambini e genitori tesi ad esplorare i vissuti emozionali attivati dalla presenza di tale condizione. Il fine di questi interventi è, col bambino, prevenire lo sviluppo di forme di psicopatologia in età adulta, e con le famiglie, sostenerle in questo delicato momento ed aiutarle ad elaborare nel migliore dei modi la problematica dei figli.

Nei confronti dei disordini della differenziazione sessuale che ruolo svolgono rispettivamente pazienti, famiglie, medici, contesto sociale?

Considerando le limitate conoscenze empiriche disponibili e l'esperienza clinica acquisita su tali condizioni, riteniamo importante affrontare ogni caso come caso singolo evitando pericolose generalizzazioni.

Alla base di un lavoro clinico in tali circostanze, come precedentemente detto, riteniamo fondamentale un lavoro di équipe interdisciplinare: pediatri in primo luogo, chirurghi, psicologi ed endocrinologi, i quali devono lavorare congiuntamente e secondo gli interessi non solo attuali, ma anche futuri, sia del bambino che dei suoi genitori.

La nostra esperienza clinica ci ha consentito di rilevare che alle componenti genetiche ed ormonali si aggiungono quelle relazionali, fondamentali per lo strutturarsi dell'identità di genere nel bambino. In particolare concordiamo con quelle ricerche che rilevano le conseguenze negative legate al segreto sulla diagnosi.

Riteniamo, infatti, molto importante comunicare la diagnosi ai genitori e al bambino, nonostante le evidenti difficoltà per un operatore che si deve confrontare su tematiche tanto complesse e cariche emotivamente e nonostante i forti stereotipi, pregiudizi e tabù presenti nel nostro contesto sociale.
Affinché ciò avvenga nel migliore dei modi, è fondamentale creare innanzitutto un'alleanza diagnostica con i genitori. Va sottolineata, quindi, l'importanza di un lavoro psicologico di accettazione della diagnosi.

Per la madre, in particolare, è fondamentale un lavoro che consenta una graduale elaborazione del lutto legato alla perdita del bambino sano tanto desiderato in gravidanza; perdita con la quale una madre di un bambino nato con deficit deve necessariamente fare i conti.
é per questo motivo molto importante fornire ai genitori uno spazio psicologico che consenta loro di far tornare alla mente la delusione per aver avuto un figlio diverso da quello che ci si aspettava, così da consentirne una graduale elaborazione.

All'interno di tale spazio psicologico, i genitori potranno esprimere i dubbi, le ansie e le paure che tali condizioni possono alimentare. Pensiamo, per esempio, ai dubbi che i genitori possono nutrire rispetto al comunicare al bambino notizie riguardanti la sua condizione e i trattamenti medici cui dovrà andare incontro per tutta la vita.
Secondo lo psicoanalista infantile Winnicott è di fondamentale importanza il comportamento e la reazione dei genitori.

Essi, infatti, sebbene siano profondamente impegnati nel cercare di trovare una soluzione a quanto accaduto al loro bambino, devono principalmente fargli sentire di essere amato e accettato con il suo corpo, qualunque esso sia.
Soltanto in un secondo momento è auspicabile comunicare la diagnosi al bambino, ed anche in questo caso è fondamentale un lavoro psicologico mirato.

A suo avviso che normativa di garanzia può realisticamente essere predisposta nell'ambito delle relazioni affettive e sociali per i soggetti affetti da disordini della differenziazione sessuale?

Come già precedentemente detto, l'esperienza clinica con bambini con Disordini della Differenziazione sessuale è ancora piuttosto limitata.
Nonostante ciò riteniamo che la riflessione teorica e l'esperienza clinica acquisita nel lavoro con bambini nati con malformazioni fisiche e/o ritardo mentale e loro genitori possa rappresentare un'utile cornice di riferimento anche nel lavoro con bambini con Intersessualità.

Riteniamo, a tal proposito, fondamentale, nelle Unità pediatriche dove vengono diagnosticate tali condizioni, la presenza dello psicologo all'interno di un gruppo di lavoro interdisciplinare, per effettuare innanzitutto un colloquio di accoglienza con i genitori al fine di facilitare la rielaborazione della diagnosi fatta al figlio e fornire un adeguato spazio di contenimento dei loro vissuti.

Durante la gravidanza, infatti, la preparazione psicologica al nuovo bambino comporta normalmente il desiderio di un bambino perfetto e la paura di un bambino con qualche deficit.
é molto probabile che si verifichi una certa discrepanza tra i desideri materni e il bambino reale, ma l'elaborazione di questa discrepanza diventa uno dei compiti evolutivi della maternità. Tuttavia quando la discrepanza è troppo grande, come quando nasce un bambino con deficit, può insorgere un trauma.

é per questo motivo molto importante fornire ai genitori uno spazio psicologico che consenta loro di far tornare alla mente la delusione per aver avuto un figlio diverso da quello che ci si aspettava, così da consentirne una graduale elaborazione.
Perciò, dopo il colloquio di accoglienza con i genitori è proposto un ciclo di colloqui ad orientamento psicodinamico che avranno la funzione di aiutare e sostenere la famiglia ad affrontare l'impatto traumatico della diagnosi e ad esprimere e rielaborare le emozioni provate.

Dopo i primi colloqui di accoglienza ai genitori può essere importante fornire un sostegno psicologico anche al bambino con l'obiettivo di aiutarlo ad esprimere e rielaborare le sue fantasie, le sue paure ed emozioni attraverso il gioco, il disegno e/o la verbalizzazione.
Creando particolari spazi e canali di comunicazione, diventa possibile ridurre il rischio di congelamento delle emozioni e di isolamento psichico, che spesso si accompagnano e aggravano l'isolamento fisico e sociale indotto dalla diagnosi di tali condizioni in un bambino.

Tali considerazioni rendono evidente l'importanza di un'alleanza tra psicologi e pediatri che devono lavorare congiuntamente per il benessere attuale e futuro non solo del bambino ma anche della sua famiglia.

Riteniamo, infine, fondamentale il ruolo della riflessione scientifica su tali questioni al fine di comprenderle meglio per dissipare pregiudizi, stereotipi e tabù ancora tanto forti nel nostro contesto sociale e per sensibilizzare in modo corretto l'opinione pubblica e le Agenzie Politiche e Governative.
In tale direzione, uno degli obiettivi che ci proponiamo è quello di stendere delle linee guida utili ad orientare l'intervento assistenziale con bambini intersessuati e loro genitori.