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Atti delle Giornate di studio
"Le Comunità Terapeutiche: ambienti di vita, percorsi di cura"
Quando, come e quanto l'abitare può essere terapeutico



Strutture residenziali per pazienti con disturbi di personalita`:
L’ esperienza del Cassel Hospital

Marco Chiesa*

* MD, MRCPsych, M.B.P-A.S.
Consultant Psychiatrist & Hon Senior Lecturer,
The Cassel Hospital & University College London



I disturbi di personalita` (DDP) stanno assumendo una rilevanza sempre piu` centrale all’ interno del discorso psichiatrico mondiale. Il riconoscimento di una alta prevalenza dei DDP sia nella popolazione generale (Zimmerman & Coryell, 1990; Casey & Tyrer, 1986; Meier, Lichtermann, & Klinger, 1992) che nella popolazione psichiatrica ambulatoriale o residenziale (Cutting, Cowen, Mann, & Jenkins, 1986;Kass, Skodol, & Charles, 1995) ha posto un problema terapeutico e di gestione per i pazienti portatori di questa patologia. Gli aspetti clinici dei disturbi severi di personalita` comprendono una sintomatologia psichiatrica multiforme e mutevole nel tempo, forti disturbi dello sviluppo dell’ identita` dell’ Io, rapporti interpersonali insoddisfacienti e a volte caotici, un alto rischio di forme severe di autolesionismo e di suicidio. La cronicita` e le carateristiche insite nella patologia borderline favorisce lo stabilirsi di una dipendenza maligna e perversa con i servizi sanitari, psichiatrici e sociali, spesso caratterizzati da rapporti con il personale altamente ambivalenti e distruttivi. Gli alti costi personali, familiari e sociali derivanti dal funzionamento patologico difficile da trattare ha portato allo sviluppo di programmi terapeutici specifici per il trattamento e la gestione dei DDP. Il personale operante in queste strutture specialistiche e` selezionato e formato in modo specifico per questo tipo di trattamento. Una cultura ospedaliera terapeutica relativamente coerente e omogenea e` stata sviluppata nel tempo tramite l’ esperienza e il dialogo tra il personale.

Il Cassel Hospital e` una di queste strutture residenziali che dall’ anno della fondazione (1919) hanno sviluppato uno specialismo per l’ accoglimento di questi pazienti attraverso l’ applicazione di un programma residenziale ed ambulatoriale miranti al trattamento e la riabilitazione basati su concetti socioterapici e psicoterapici. Fin dagli albori il fondatore, Sir Ernst Cassel, capi` l’ importanza dei fattori psicogeni per alcuni disturbi psichiatrici, come le nevrosi di guerra. Infatti il nome originale dell’ ospedale era Cassel Hospital for Functional Nervous Diseases. Il programma di trattamento, sviluppato in modo decisivo da Tom Main durante il trentennio che va dal ’46 al ’76, si basa sul concetto di milieu terapeutico: il paziente viene temporaneamente rilevato dal suo ambiente sociale insoddisfacente, conflittuale e a volte frammentato, e viene ammesso in un milieu in cui ogni evento quotidiano viene usato a scopi terapeutici. L’ interazione continua con il personale e gli altri pazienti in piccoli e grandi gruppi, piu` o meno strutturati a secondo delle funzioni prescelti, permette di esaminare, contenere e confrontare le dinamiche disfunzionali e i comportamenti disturbanti di questi pazienti. La loro patologia viene inevitabilmente agita fuori all’ interno del milieu, ma le continue risposte date, che differiscono dalle risposte a cui il paziente e` abituato nel suo contesto sociale, lo aiutano a ristrutturare il suo mondo interno e a ‘trovare’ nuovi modi di essere con gli altri. Il lavoro psico-sociale ha come scopo quello di aiutare il paziente a capire le emozioni ed i problemi che si nascondono dietro ai dettagli della giornata passata in comunita`. Attraverso le relazioni e le situazioni che si presentano nella vita comunitaria il paziente viene impegnato, e supportato, in un lavoro di minuto restauro dell’equilibrio della propria vita. I sintomi e i comportamenti disfunzionali vengono in questo modo confrontati e modificati. L ‘approfondimento delle dinamiche interne di questi pazienti avviene attraverso la terapia individuale di orientamento psicoanalitico. I terapisti non hanno molti contatti con i pazienti al di fuori delle sedute, ma partecipano agli incontri del personale 2 o 3 volte alla settimana per uno scambio di informazioni per minimizzare i fenomeni di splitting che spesso occorrono tra il personale socioterapico e quello psicoterapico. La definizione e chiarificazione dei conflitti principali, l’ analisi del tranfert individuale e istituzionale rappresentano gli obbiettivi della terapia individuale. La presenza di terapia individuale all’ interno del milieu terapeutico, definendo un modello bipolare integrato, pone il Cassel Hospital al confine tra gli ospedali psicoanalitici americani e le comunita` terapeutiche tradizionali, basate solo sul lavoro nei gruppi. Gli aspetti positivi e le difficolta` di integrare un’ analisi individuale con la terapia comunitaria sono stati affrontati da diversi autori (Chiesa, 1989; Ploye, 1977; Stanton & Schwartz, 1954).

Schematicamente il programma terapeutico del Cassel Hospital prevede due sedute di terapia individuale, una sedute di analisi di gruppo, cinque incontri di reparto, due incontri di tutta la comunita`, una serie di attivita` strutturate e semi-strutturate miranti alla risocializzazione del paziente come gruppi di lavoro, gruppi per definire e pianificare le responsabilita` e il coordinamento dei vari aspetti della vita comunitaria (la preparazione dei pasti, i compiti riguardanti la pulizia ed il mantenimento generale della struttura ospedaliera) (Flynn, 1993).
Le indicazioni per l’ ammissione in queste strutture specialistiche residenziali sono stati operazionalizzati da Horwitz (1974) e piu` recentemente da Norton e Hishelwood (1996) e comprendono 1) la presenza di atti auto-mutilanti molto gravi e tentativi ripetuti di suicidio; il contenimento fisico ed emozionale offerto dalla SR permettono di diminuire il rischio; 2) La severita` complessiva della psicopatologia comprendente una debolezza profonda dell’ Io che rende problematico un` approccio psicodinamico esplorativo senza l’ ausilio di strutture esterne di supporto; 3) Una grossa difficolta` a stabilire un’ alleanza terapeutica senza l’ ausilio delle molteplici attivita` terapeutiche offerte all’ interno della struttura residenziale; 4) Il fallimento di trattamenti ambulatoriali e di ammissioni psichiatriche tradizionali precedenti; 5) La presenza di un breakdown della vita sociale del paziente ed un bisogno di un processo di risocializzazione.

Il Cassel riceve invii da tutto il Regno Unito. Due programmi sono stati stabiliti a seconda della provenienza dei pazienti. Il primo, per i pazienti che risiedono fuori Londra (circa il 60%) comprende un trattamento residenziale a lunga degenza della durata di circa 1 anno. I pazienti vengono dimessi e presi in carico dai servizi locali di provenienza. Il secondo, introdotto piu` recentemente per i pazienti di Londra, prevede un’ ammissione ospedaliero di lunghezza dimezzata (6 mesi) seguito da un programma psicosociale ambulatoriale di due anni (Chiesa, 1997; Chiesa & Pringle, 2001). Lo scopo di questo programma ‘step down’ e` di consentire una transizione piu` graduale tra residenzialta` e territorialita`. Nella fase ambulatoriale una infermiera specializata aiuta il paziente a riinserirsi nel territorio e a costruire una rete di contenimento con gli altri uffciali sanitari locali (medico di base, psichiatra, assistente socilae). Inoltre la psicoterapia viene continuata in gruppi analitici due volte alla settimana.

I pazienti inviati sono adulti che hanno in media 32 anni (range: 21-55), il 75% sono di sesso femminile, la maggioranza single, il 73% ha raggiunto a sta per raggiungere un istruzione di livello universitario; la maggioranza e` disoccupata. Circa la meta` ha avuto esperienze precoci sfavorevoli sotto forma di deprivazione materna, perdita prematura di un genitore, abuso sessuale e fisico. Piu` della meta` dei pazienti ha avuto episodi automutilanti o tentativi di suicidio nell’ anno precedente all’ ammissione al Cassel, mentre due terzi sono stati ammessi in un servizio psichiatrico e tutti hanno avuto trattamenti ambulatoriali psichiatrici o/e psicoterapici.
Dal punto di vista diagnostico le principali sindromi psichiatriche di cui soffrono al momento dell’ ammissione sono; depressioni maggiori (31%), distimie (13%), disturbi dell’ appetito (13%), abusi di alcool o di sostanze illecite (16%), fobie sociali (30%). Tutti i pazienti soddisfano criteri DSM-IV per almeno un disturbo di personalita`, in media 3 per paziente. I piu` comuni sono rappresentati dal disturbo borderline (70%), paranoide (48%), non altrimenti specificato (NOS-54%). Pochi sono i disturbi antisociali (4%) e narcisistici (6%). La distribuzione diagnostica dimostra come i pazienti ammessi al Cassel hanno un grado piu` alto di aggressione diretta verso se stessi (internally directed aggression) che verso l’ esterno (Chiesa, 2000). I pazienti presentano con un alto grado di severita` sintomatica, un basso livello di adattamento sociale e di salute mentale globale, come confermato dagli indici generali degli strumenti diagnostici usati (Chiesa & Fonagy, 2000).
Per quanto riguarda la selezione dei pazienti prima dell’ ammissione un processo di valutazione avviene tramite due incontri del paziente con lo psichiatra e un infermiere senior. Controindicazioni al trattamento sono la presenza di un processo schizofrenico o paranoide, assuefazione a droghe o ad alcool, e la presenza di danni cerebrali organici. Al di la` di queste situazioni teniamo conto della motivazione e coscienza di sofferenza del paziente, e di una certa capacita` di stabilire un ingaggio emozionale con il valutatore. Inoltre cerchiamo di valutare il grado di adattabilita` del soggetto alla vita comunitaria, e alla sua capacita` di lavorare in gruppi. Il problema della selezione e` una sfida facile da affrontare, perche` non sono ancora stabilite le caratteristiche fenomenologiche o psicodinamiche che predicono il grado di ingaggio e di capacita` di cambiamento dei soggetti che ci vengono inviati. In ogni caso l’ outcome finale e` determinato da una interazione di molteplici e complesse variabili, che includono la qualita` del milieu, l’ interazione con il gruppo dei residenti, le risposte del personale, in aggiunta delle caratteristiche individuali del paziente.

Vi e` ancora incertezza che il trattamento di questi pazienti in strutture specialistiche porti a risultati superiori a quelli ottenuti in settings psichiatrici tradizionali. Fino a poco tempo fa l’ evidenza basata su studi di ricerca per sostenere il discorso clinico era piuttosto povera (Bateman & Fonagy, 2000). Nonostante alcuni limiti, e` importante nel corso degli anni sistematizzare dati descrittivi e di outcome accumulati nel contesto di una ricerca empirica. Se ben condotta porta ad una valutazione sistematica e piu` oggettiva dell’ efficacia del programma di trattamento, che puo` integrare e validare (o meno) i dati provenienti dall’ esperienza clinica. Inoltre la ricerca rappresenta un importante punto di riferimento per gli amministratori sanitari e l’ elite politica per la pianificazione e sviluppo dei servizi. Nel nostro studio abbiamo confrontato risultati longitudinali dei due programmi terapeutici del Cassel con quelli ottenuti con pazienti simili a quelli ammessi al Cassel, trattati in un servizio psichiatrico generale.
Questa ricerca iniziata nel 1993 ha coinvolto 49 pazienti trattati col modello puramente residenziale (IIP), 45 pazienti nel modello misto residenziale/ambulatoriale (SDP) e 49 nel modello psichiatrico generale (GPP). I pazienti sono stati valutati a intervalli di sei mesi per un periodo di 2 anni dopo l’ ammissione nelle seguenti dimensioni: severita` sintomatica, adattamento sociale, salute mentale globale, frequenza di episodi di auto-lesionismo e di tentato suicidio, numero di riammissioni psichiatriche e uso dei servizi sanitari e sociali. I risultati dopo due anni dimostrano miglioramenti piu` significativi in tutte le dimensioni nei pazienti ammessi al Cassel rispetto ai pazienti accolti dai servizio psichiatrico generale (Chiesa & Fonagy, 2000; Chiesa, Fonagy, Holmes, & Drahorad, 2001a). Per esempio, la percentuale di pazienti che ha raggiunto o superato la soglia che definisce il ‘Reliable Improvement’ (miglioramento attendibile) (Jacobson & Truax, 1991), cioe` un cambiamento reale che non puo` essere attribuito alla inaccuratezza dello strumento valutativo, in due su tre delle misure standardizzate usate (Symptom Checklist-90-R, Social Adjustment Scale and Global Assessment Scale), e` rispettivamente del 49% e del 35% per i pazienti del gruppo misto e puramente residenziale del Cassel, mentre e` solo dell’ 8% per i pazienti nel setting psichiatrico generale. L’ evidenza empirica del nostro studio dimostra che programmi specialistici mirati per i disordini severi della personalita` ottengono risultati migliori rispetto a quelli ottenuti da un servizio generale psichiatrico, e inoltre conferma lo studio precedente di Bateman & Fonagy per quanto riguarda un programma psicosociale di Day Hospital per pazienti borderline (Bateman & Fonagy, 1999; Bateman & Fonagy, 2001).
Un migliore outcome nelle variabili cliniche (percentuali di episodi di autolesionismo, di tentativi di suicidio e riammissioni psichiatriche) del campione misto SDP rispetto agli altri due gruppi. La percentuale di pazienti che si auto-lesiona o tenta il suicidio nel gruppo misto scende rispettivamente dal 56% al 27% e dal 56% al 16% due anni dopo l’ ammissione, mentre sono solo leggere le diminuzioni negli altri due gruppi. La percentuale di pazienti che necessita riammissione in reparti acuti diminuisce dal 53% al 11%, in modo molto piu` sostanziale rispetto agli altri due gruppi. La diminuzione significativa di morbidita` psichiatrica nel gruppo misto testimonia l’ importanza della continuita` terapeutica a lungo termine per questo tipo di pazienti, e la necessita` di uno stadio ambulatoriale di trattamento dopo l’ ammissione ad una struttura residenziale specialistica.

Il costo medio del trattamento per paziente al Cassel Hospital e` di euro 64,000. L’ elevato costo del trattamento dve essere bilanciato dalla considerazione che questi pazienti costano molto a causa dell’ alto uso che fanno dei servizi psichiatrici, e sanitari in genere (Bender et al., 2001). Vi e` anche un costo sociale e psicologico per le famiglie di questi pazienti. Una misura del successo del trattamento e` il minore e piu` ordinato e fecondo uso dei servizi offerti, con una conseguente diminuzione dei costi. Nel nostro campione e` stato rilevata una diminuzione sostanziale dei costi legati all’ uso dei servizi nell’ anno successivo alle dimissioni nei gruppi del Cassel (7,265 euro nel SDP e 5,045 nel IIP) mentre la diminuzione nel gruppo psichiatrico (3,440 euro) non e` significativa. Inoltre abbiamo rilevato una correlazione significative tra miglioramento clinico e diminuzione dei costi nei gruppi del Cassel ma non nel campione psichiatrico (Chiesa, Fonagy, Holmes, Drahorad, & Harrison-Hall, 2001b). Se questi risparmi continueranno per cinque anni compenseranno le spese sostenute per il trattamento nei pazienti sottoposti a terapia specialistica, mentre i pazienti psichiatrici continueranno a sostenere alti costi sanitari e sociali.

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