E' sotto gli occhi di tutti l'aumento delle richieste dell'utente del servizio sanitario di elevati standards di qualità delle cure e dell'assistenza stimolate e dallo sviluppo di nuove tecnologie, e, dal fatto socialmente più rilevante, della nascita di una coscienza di cittadini caratterizzata dal volere essere considerati utenti piuttosto che pazienti. Così se dal punto di vista etico è certamente ovvia la possibilità che, assieme agli altri diritti, ognuno possa esprimere il proprio parere su un particolare servizio, appare ancora più significativa nella sua quasi novità, la necessita di potere e dovere considerare le diverse opinioni degli utenti quale uno degli strumenti fondamentali che molti Servizi hanno per monitorare, strutturare e migliorare la propria qualità in accordo con i tre passi indicati da Donabedian (1):

- Buona pratica clinica
- Buone relazioni fra operatori ed utenti
- Buone strutture

e le due considerazioni di Brooks (2) -Director of Quality Assurance al King's Fund Centre:

- "Il segreto della qualità sta in un delicato incontro fra le cure richieste dall' utente e una buona capacità professionale degli operatori"
- "La qualità è un obiettivo in processo ... (forse) non ancora perfettamente raggiunto".

Da qui l'importanza di individuare e definire un metodo efficace per raccogliere, studiare e utilizzare il contributo dell'opinione dell'utente.

Sebbene molti operatori dei servizi abbiano ormai incluso nel proprio stile operativo i principi della Garanzia di Qualità e dell'Accreditamento e desiderino quindi valutare e strutturare i servizi anche attraverso l'opinione dell'utente, persistono diverse difficoltà. Esse sono correlate sia alla raccolta ed utilizzazione dei punti di vista degli utenti (anche se molti contributi esistono in letteratura come ad esempio il Griffiths Report del 1983, gli elaborati del gruppo di Verona, dell'Istituto Superiore di Sanità, della Commissione Ministeriale per il Superamento dei Manicomi) sia ad aspetti generali di cultura e di presupposti quali la possibilità che alcuni tipi di utenti spesso non siano ritenuti in grado di offrire utili o valide opinioni sulla qualità dei servizi che ottengono (come coloro che presentano difficoltà di apprendimento, anziani con problemi di senilità e in genere coloro che soffrono di disturbi mentali).

Ovviamente in questa relazione non è possibile e nemmeno si vuole provare ad indicare soluzioni standard ed universali perché ogni sevizio deve sviluppare propri metodi, e perché si ritiene che gli stessi metodi dipendano in modo assoluto dalle caratteristiche dell'utente e dall' obiettivo del progetto e stile del servizio, quindi si cercherà solo di offrire un contributo per ottenere un usufruibile punto di vista di utenti in considerazione delle loro necessita e caratteristiche.

Dal lavoro pionieristico di Winifred Raphael (3) del 1972 ove si cercava di definire un metodo attraverso il quale gli operatori degli ospedali psichiatrici potessero individuare l'opinione dei pazienti, molte cose sono cambiate nel campo psichiatrico, fra queste, assume particolare rilievo, la nascita delle associazioni di utenti e famigliari che ha prodotto dirette conseguenze nei servizi di salute mentale.

Negli anni '70 si svilupparono le prime associazioni di utenti in America e in Olanda. In quest'ultimo paese le associazioni di utenti sono considerate come un aiuto nello sviluppo dei processi di standardizzazione dei servizi e vengono in genere coinvolte dal governo e dai servizi, ad esempio ciò ha permesso di organizzare i reparti degli O.P. in base alle indicazioni delle associazioni degli utenti.

Al contrario negli USA il movimento degli utenti si è sviluppato dai movimenti degli anni '60 e dell'anti-psichiatria in un'ottica di contrapposizione al governo. Il fronte di liberazione di utenti psichiatrici e altre organizzazioni simili hanno infatti iniziato la loro attività attraverso la denuncia degli abusi del diritto negli O.P., evolvendo poi in gruppi informali di auto aiuto autonomi e proponendo e attuando molti programmi di aftercare e servizi di supporto per utenti ed ex utenti secondo linee operative distinte ed alternative a quelle dei servizi (Patmore, 1988 e Brown, 1981) (4 e 5).

Nel nostro paese il movimento degli utenti e dei famigliari assume caratteristiche e significati particolari che si sono sviluppati da un primo momento di contrapposizione ai servizi all'attuale ruolo di sorveglianza, denuncia e di coinvolgimento attivo, come dimostra la partecipazione delle organizzazioni dei famigliari nella Commissione Ministeriale per il Superamento dei Manicomi.

BULLONI E FRAGOLE

La filosofia della rilevazione del feedback degli utenti sui servizi di salute mentale si caratterizza dalla necessita di ottenere informazioni accurate ed utili al miglioramento del servizio che in quanto tale deve offrire ad un cliente-utente una prestazione il cui esito è legato ad una specifica richiesta, all'interno di una garanzia di migliore qualità possibile, stabilendo cosi un contratto chiaro.
Per questo l'operatore del servizio strutturato secondo principi di qualità deve considerare la raccolta dei punti di vista, esperienze e opinioni dell'utente come lo strumento che gli permetta di capire per poter rispondere alla domanda.

A tal fine devono essere affrontati e risolti diversi problemi metodologici quali:

- avere un numero statisticamente rappresentativo di utenti
- fare le giuste domande
- fare le domande in un modo appropriato
- capire ed interpretare i dati ottenuti in modo corretto (cioè per quello che realmente vogliono dire)

Si ritiene che almeno tre siano i principali motivi che rendono difficile la soddisfazione del parametro di rappresentatività del campione.

Una prima difficoltà è causata dal fatto che alcuni utenti possono essere emotivamente cosi prevenuti da non aver voglia di collaborare, per esempio può essere il caso di utenti con vissuti di ostilità, vulnerabilità o vergogna che generano una resistenza a rispondere e a collaborare specie se sotto trattamento farmacologico.
Una seconda resistenza può verificarsi quando a trattamento concluso persistono nell'utente sentimenti di conflitto e stress emotivo correlati alle circostanze che lo hanno condotto al trattamento ed al tipo di trattamento ricevuto.
Infine può non essere raggiunto un numero significativo del campione a causa della diminuita motivazione della persona che non ha più necessita di rapporti con il servizio, allorquando gli operatori attendano la dimissione dell'utente prima di coinvolgerlo.

Rispetto al tipo di domanda, quelle che indagano la soddisfazione, chiedono in realtà di dare un giudizio su diversi aspetti del servizio presupponendo che gli utenti siano in possesso delle sufficienti conoscenze da permettere la comparazione con gli standard attesi. Sappiamo pero che gli utenti raramente sono adeguatamente informati sugli standard dei servizi o avere sufficienti informazioni per sapere ciò che ci si può aspettare da un servizio, inoltre i giudizi sono spesso legati alle aspettative e molte persone possono avere scarse aspettative - si pensi ad esempio agli anziani in aree emarginate (in montagna o rurali), o a coloro che non conoscono i loro diritti alla salute offerti dal sistema sanitario nazionale.

Le domande sulla soddisfazione in generale, così come le domande tipo "quanto è soddisfatto del servizio ricevuto", seguite, nel caso di questionari, da una lista di scelte da "molto soddisfatto" a "molto insoddisfatto", sono di poco aiuto poiché non danno informazioni agli operatori su quali specifici aspetti del servizio siano buoni e quali no. Questo tipo di domande inoltre mettono l'utente in difficoltà forzandolo a fare una generalizzazione su una predefinita griglia di valutazione ( che di per sè implica una comparazione), riuscendo ad ottenere, nella peggiore delle ipotesi, la conferma del nefasto luogo comune che ritiene che l'utente con difficoltà psichiche, a differenza di altri utenti, non sappia cosa sia utile o buono per se stesso (drammaticamente in alcuni servizi di salute mentale ancora oggi i convincimenti sulla natura del disturbo mentale fanno si che gli operatori si sentano autorizzati a disconoscere le opinioni degli utenti considerandole parte della loro malattia ...).

Particolare attenzione dovrebbe quindi essere posta nel chiedere agli utenti giudizi o valutazioni generali sul servizio e solo nel caso in cui gli utenti abbiano sufficienti conoscenze, esperienza ed informazioni tali da garantire una corretta valutazione.
Invece le domande che indagano il grado di importanza attribuito dall'utente a specifici argomenti assieme a quelle che offrono informazioni su quali aspetti affrontare per migliorare la qualità del servizio sembrano essere le "giuste domande".

Per ciò che concerne il come formulare le domande in modo non ambiguo tutti sanno che devono essere chiare e che devono affrontare un solo specifico aspetto alla volta evitando che l'intervistato risponda in un modo predefinito o indirizzato.
Solo cosi si possono ottenere risposte che offrano una informazione statisticamente accettabile ed usufruibile, ad esempio sara possibile chiedere all'utente informazioni sulla privacy nei seguenti modi:

a. Qual'è secondo lei il livello di privacy che ha ricevuto durante la sua permanenza nel DNH?

oppure

b. E rimasto soddisfatto dal livello di privacy che ha ricevuto durante la sua permanenza nel DNH?

Poiché questi due esempi richiedono all'utente un giudizio è necessario che l'utente conosca o sia stato preventivamente informato con una lista di standards che illustrino, nell'esempio, il livello di privacy che il servizio ha definito e che devono essere tutti inclusi nel questionario, prima della domanda oppure dati all'utente in un opuscolo separato contemporaneamente all'intervista o al questionario (ciò perché se vengono distribuiti prima è difficile che l'utente si ricordi gli standards durante la compilazione):

- Tutti i letti devono avere dei séparé o tutti gli utenti devono poter avere una stanza singola
- Tutte le porte dei bagni devono avere una chiave
- Tutte le saponette devono essere individuali
- Tutti gli utenti devono poter avere accesso ad una cabina telefonica insonorizzata
- Tutti gli utenti devono poter accedere ed usufruire di una stanza o di una area per ricevere visite e possono parlare ai loro ospiti senza paura di essere ascoltati da altri

In alternativa alla richiesta di giudizio, agli utenti può essere chiesto di fornire informazioni su quanto a loro accaduto nel servizio o alla loro esperienza nella frequentazione del servizio, mentre lo staff dovrà poi essere in grado di valutare se le esperienze espresse dagli utenti rappresentino un accettabile standard per il servizio o no. Allora la domanda nel questionario verrebbe formulata nella seguente maniera:

E' stato possibile parlare con i suoi famigliari in un luogo dove nessun altro potesse ascoltare i vostri discorsi?

La forma "SI, NO, Commenti" è la più usata perché non sembra né avere implicazioni negative o positive sulla risposta dell'utente, né indurre o dissuadere l'utente dal rispondere come evidenziato da Raphael (6) nel 1972 in uno studio ad hoc.

Un altro semplice modo per ottenere informazioni in modo corretto è di formulare domande che informino su dettagli correlati agli standards del servizio. Uno standard correlato alla privacy può poi essere misurato usando un certo numero di indicatori parte dei quali saranno analizzati dallo staff del servizio attraverso una checklist, mentre altri dipenderanno da quanto descritto dagli utenti della propria esperienza. Ad esempio gli indicatori di struttura come le chiavi alle porte dei bagni e la loro distribuzione possono essere analizzati dallo staff del servizio, mentre informazioni sugli stili di lavoro o sul clima emotivo sono meglio individuati dagli utenti stessi poiché non sempre le regole e le indicazioni sono applicate.

Un successivo problema è legato alla definizione di quale strumento dotarsi per la rilevazione delle opinioni.
La scelta di usare come strumento di rilevazione i questionari, spesso di tipo autosomministrato, elaborati e/o adattati da altri questionari senza considerare la loro "filosofia di base", oppure costruiti dallo staff del servizio senza alcuna preliminare consultazione con gli utenti comporta alcune considerazioni.

E' di comune dominio che un questionario specie se di tipo autosomministrato non può essere idoneo per ogni utente quindi l'indicazione al loro uso esiste solo quando essi contengano items che tutti i potenziali intervistati possano vedere, leggere, comprendere, scrivere e toccare sentendosi a proprio agio. Ma ancora una volta, ciò non è generalizzabile a tutti i tipi di utenti dei servizi di salute mentale, alcuni utenti, come ad esempio gli anziani con deterioramento cognitivo, alcuni utenti rappresentanti di minoranze etniche (i cosiddetti extracomunitari), utenti con problemi di abuso di sostanze e coloro ai quali sono stati prescritti e che assumono farmaci che influiscono sulla capacità di concentrazione, non appaiono in grado di compilare i questionari da soli.

Quando Winifred Raphael (7), indagò l'opinione degli ospiti di un ospedale psichiatrico nel 1970, scoprì che solo dall'85% al 52% dei pazienti in diversi ospedali indagati, era in grado di compilare i questionari, così da farle dichiarare che queste percentuali:

"... dipendono in modo proporzionale dalla durata del ricovero per i pazienti anziani, alcuni dei quali presentavano senescenza, e dalla capacità degli operatori di motivare a rispondere ai questionari. Per alcuni pazienti non fu possibile esprimere il proprio parere in quanto non potevano vedere o scrivere, altri non riuscivano a parlare, altri ancora erano troppo disturbati, alcuni erano apatici e non erano stati sufficientemente motivati ed infine alcuni (specie gli anziani) avevano tentato di compilare il questionario, ma lo avevano restituito incompleto o in bianco."

Inoltre si deve sottolineare che in genere i questionari, al contrario di quanto possa sembrare, non incoraggiano lo sviluppo di un dialogo fra i servizi e gli utenti, infatti, poiché il processo non prevede che agli utenti vengano date informazioni sugli esiti dello studio di qualità o di miglioramento della stessa e spesso nemmeno sui cambiamenti avviati o attuati, il metodo è di per sé unidirezionale da servizio ad utente. Ciò in realtà perpetua quell'approccio tecnico che non prevede il coinvolgimento di utenti nella individuazione delle soluzioni ai problemi e nella possibilità di intervenire nella organizzazione dei servizi, ma al contrario considera l'utente più come oggetto che come soggetto e persona.

Se ne deduce che se, per ottenere i risultati per i quali sono stati studiati, i questionari di per sé producono differenze che si scontrano con l'etica del diritto della persona ancorché con l'etica della garanzia di qualità, dovremmo immaginare di dover sviluppare altre strategie comunicative e come spesso accade esse sono tanto semplici ed immediate da essere dimenticate: comunicazione e compartecipazione.

Quindi il questionario da solo non sembra essere idoneo né per il monitoraggio o valutazione di esiti quali situazioni critiche di utenti, né della soddisfazione, né per indagare cosa gli utenti ritengano possa essere fatto per migliorare la qualità del servizio: una corretta indagine per il miglioramento dei servizi dovrebbe prevedere preferibilmente strumenti che raccolgano informazioni qualitative (cioè con domande aperte) piuttosto che quantitative (frequenza o numeri), accanto all'utilizzo di questionari dovrebbero essere previste interviste non strutturate o eventualmente semi strutturate, focalizzate su gruppi di discussione o gruppi informali di interazione fra servizi ed utenti, loro rappresentanti ed associazioni (McIver 1991) (8).

Un altro intrigante argomento concerne l'analisi delle informazioni ottenute poiché sempre, anche quando il 70% delle risposte è gratificante, è necessaria una interpretazione da parte di esperti che possano correlare i punteggi ottenuti a quelli di altri simili studi e ad altri questionari nello stesso servizio o in altri.

Una analisi dei dati corretta dovrebbe considerate le limitazioni intrinseche ad ogni domanda posta, e al campione degli utenti, dovrebbero essere ben chiari gli obiettivi di chi ha costruito il questionario e che cosa voleva indagare. Le persone che analizzano i dati devono sapere chi leggerà il rapporto conclusivo e chi attuerà le eventuali azioni correttive, raccomandazioni o standards e, per essere più pignoli, l'analizzatore dovrebbe essere anche in grado di estrapolare quei dettagli e sfumature che potrebbero essere di rilievo per un audience di attenti esperti.

Se l'analisi di dati qualitativi ricavati da interviste o da gruppi di discussione richiede molto tempo e lavoro, in compenso essi sono più facilmente interpretabili poiché il significato viene direttamente spiegato dal portavoce del gruppo o dalla persona stessa intervistata e quindi non deve, a differenza dell'analisi di questionari a risposte predefinite, essere interpretato. D'altro canto è certamente più difficile considerare generalizzabili dati qualitativi poiché in questo tipo di studi i soggetti che rispondono sono in genere troppo pochi.

A questo punto la lista dei problemi che si è presentata potrebbe sembrare insormontabile ed intimidire possibili ricercatori, ma alcuni accorgimenti ci possono certamente soccorrere per ottenere accurate, utili ed usufruibili informazioni sulla opinione degli utenti.

Il primo suggerimento è di far definire agli utenti stessi sia con ricerche quantitative che con interviste o gruppi di discussione una lista di argomenti da affrontare in ordine di importanza (grande aiuto possono dare le associazioni di utenti o di famigliari). Ovviamente lo staff dovrebbe considerare che gli utenti potrebbero ritenere importanti per la qualità del servizio alcuni argomenti e situazioni che gli operatori non considerano tali e che in questa fase si studia solo la definizione della lista di argomenti e non il punto di vista dell'utente sugli argomenti. Non di meno l'avviare condizioni che facilitino la implementazione della qualità in un servizio partendo dalla prospettiva degli utenti innesca favorevoli sviluppi nelle relazioni e nel clima emotivo fra staff ed utenza con conseguenti importanti ricadute per operatori, per utenti e le loro associazioni.

L' adozione di più metodi di rilevazione e l'offerta all'utenza di qualche informazione e preparazione preliminare alla ricerca permette di superare il problema della rappresentativa delle opinioni. In questo caso un questionario autosomministrato potrebbe essere affiancato alle interviste, ai gruppi di discussione e al coinvolgimento delle associazioni degli utenti e famigliari. Quest'ultime, che fra i tanti loro ruoli di rilievo, possono anche aiutare coloro che non sono in grado o non vogliono esprimere il loro parere, ad aver voce in capitolo, sia facilitando il loro coinvolgimento sia parlando del beneficio che ne ricaverebbero esprimendo le proprie opinioni.

Le interviste dirette assumono ancora una volta importanza in quanto potrebbero da un lato superare la resistenza di chi vorrebbe partecipare alla ricerca ma o non può scrivere o leggere o non comprende bene il questionario, dall'altro raggiungere coloro i quali hanno uno stile di vita che non prevede una fissa dimora (in genere un intervistatore è più ben accetto che le lettere, spesso ignorate, indirizzate agli ostelli o comunità di accoglienza).

L'anonimato degli utenti deve essere assicurato e deve essere garantito che le informazioni che offriranno sul servizio saranno assolutamente confidenziali ed anonime e che non saranno mai in ogni caso usate contro di loro. Oltre a ciò si può anche raccogliere i questionari attraverso una cassetta, con buste sigillate, o allegando una lettera di introduzione al questionario da parte del Servizio per i Diritti del Cittadino o da parte del Servizio per il monitoraggio della Qualità nelle Aziende.

La difficoltà di un servizio di interagire con ogni singolo utente può venire superata dallo sviluppo di una cultura di servizio orientata all'appartenenza del cittadino e anche se fra gli utenti dei servizi psichiatrici ci sono persone che hanno avuto dei comportamenti non accettabili socialmente, "nessuno mai può perdere il diritto di avere un punto di vista" (Beeforth et al, 1990) (9).

Per troppo tempo i servizi psichiatrici, anche in buona fede, hanno offerto all'utente bulloni immaginando o presupponendo che gli fossero necessari al di là dell'ascolto della richiesta.
Il diritto di appartenenza si estrinseca nella cultura della possibilità di poter costruire un processo sociale di miglioramento di qualità di cura, riabilitazione e assistenza o definizione di standards all'interno e nel rispetto delle proprie specifiche conoscenze di persone professionisti e persone utenti attraverso lo sviluppo di nuove collaborazioni che devono prevedere la partecipazione di tutti gli attori del sistema.

Se la chiave di ogni cambiamento è il riconoscimento della differenza questa non può che avvenire guardando, conoscendo, affrontando, considerando, rispettando e coinvolgendo la diversità sia essa di opinione che di comunicazione e ruolo.
Quindi la raccolta di informazioni usufruibili non è legata solo al modo corretto di intervistare, costruire questionari e porre domande, ma è strettamente correlata alla filosofia di un servizio che si definisce nel migliorare la qualità a partire dall'ottica dell'utente, cioè da un servizio che si organizza nel passaggio da uno stile di lavoro basato sul "noi sappiamo cosa va bene per te" ad uno stile che considera "insieme possiamo capire come migliorare per tutti", la soddisfazione dell'utente in modo circolare raggiunge l'operatore innescando una spirale virtuosa e anche questo puo essere uno degli esiti .

NOTE

(1) Donabedian, A. The Definition of Quality and Approaches to its Assessment. Anne Arbor, Michigan, Health Administration Press, 1980

(2) Brooks, T. Sunday Times Competition 1989- The Best of Health. Introduction.

(3) Raphael Winifred. Psychiatric Hospital viewed by their Patients. London: King Edward's Hospital Fund for London, 1972,1977

(4) Patmore Charles. Is Patient Power Coming to Britain? Community Psychiatry: its Practice and Management, 1988;1(3):34-35

(5 Brown Phil. The Mental Patients' Right Movement and Mental Health Institutional Change. International Journal of Health Services, 1981;11 [4]: 523-539

(6) Raphael Winifred. Psychiatric Hospital viewed by their Patients. London: King Edward's Hospital Fund for London, 1972

(7) Raphael Winifred. Psychiatric Hospital viewed by their Patients. London: King Edward's Hospital Fund for London, 1972

(8) McIver Shirley. Obtaining the views of outpatients. London King's Funf Centre 1991

(9) Beeforth M, et al, Whose Service is it Anyway? Users views on Coordinating Community Care. London: Research and Development for Psychiatry, 1990